Wenn alles stiller wird: Kleine Wege, Nähe zu halten, wenn das Interesse schwindet

Beitrag 26

Teilnahmslosigkeit bei Demenz gehört zu den Symptomen, auf die viele Angehörige am wenigsten vorbereitet sind. Nicht weil sie selten ist, sondern weil sie so still kommt. Dieser Beitrag schaut ehrlich hin, was hinter dieser Stille steckt, und warum der Mensch oft viel präsenter ist, als es von außen scheint. Als ich anfing, in der geschlossenen Demenzeinrichtung zu arbeiten, wurde mir bei der Einführung gesagt, dass eine der Bewohnerinnen „keine Einsicht" habe. Ich nenne sie hier Hana. Ich wusste damals nicht genau, was das bedeutete. Was ich sah, war eine Frau, die still in ihrem Stuhl saß und in die Ferne schaute. Monatelang nahm ich das als gegeben hin. Hana war da, aber irgendwie auch nicht. So hatte man es mir erklärt, und so glaubte ich es. Aber ich sah auch etwas anderes. Ich sah eine Frau, die auf das reagierte, was mit ihrem Körper geschah. Die spürte, wenn etwas nicht stimmte. Die auf ihre eigene Weise antwortete, auch wenn niemand ihre Antwort als solche erkannte. Das Label in ihrer Akte und die Frau im Stuhl waren nicht dieselbe Person.

Dann kam der Tag, an dem wir Wäsche falten mussten. Es war ein Personalengpass, die Reinigungskraft fehlte, und ein Berg Wäsche wartete. Ich beschloss, die Bewohner einzubeziehen. Ich warf einfach ein paar Wäschestücke in die Runde, niemand beschwerte sich, und alle schienen froh, etwas zu tun zu haben. Dann nahm ich ein großes Handtuch, ging zu Hana und legte je eine Ecke in ihre beiden Hände. Im nächsten Moment faltete sie das Handtuch. Ohne Aufforderung. Ohne Erklärung. Einfach so, als wäre es das Selbstverständlichste der Welt.

Ich stand da und wusste nicht, was ich sagen sollte. Diese Frau, von der man mir gesagt hatte, sie habe keine Einsicht, die monatelang in die Ferne geschaut hatte, faltete ein Handtuch mit der ruhigen Sicherheit von jemandem, der das tausendmal getan hat. Weil sie es tausendmal getan hatte. Das Wissen saß nicht mehr im Kopf. Es saß in den Händen. Sie war die ganze Zeit da gewesen. Wir hatten nur nicht die richtige Tür gefunden.

Die zweite Geschichte: Eine Stimme, die noch sang

Clara war Kindergärtnerin gewesen. Jahrzehntelang hatte sie mit Kindern gesungen, gespielt, erzählt. Sprache war ihr Leben gewesen. Als ich sie kennenlernte, war von dieser Sprache wenig übrig. Sie redete, aber die Worte ergaben keinen Zusammenhang. Manchmal klang es wie Predigen, manchmal wie Fragmente aus einer anderen Zeit. Ein Gespräch im eigentlichen Sinne war kaum möglich. Aber dann fing ich an zu singen. Twinkle Twinkle Little Star. Old McDonald Had a Farm. Und dann, eines Tages, You Are My Sunshine. Clara hörte auf zu reden. Und dann sang sie mit. Nicht immer. Nicht jeden Tag. Manchmal kam nur eine Zeile, manchmal nur ein Lächeln. Aber manchmal sang sie den ganzen Vers, klar und sicher, die Worte vollständig und in der richtigen Reihenfolge, als hätte die Melodie einen Schlüssel gedreht, den die Sprache alleine nicht mehr finden konnte. An manchen Tagen bewegte sie sich dazu, wiegte sich leicht, hob kurz die Hände.

Diese Momente dauerten vielleicht ein paar Minuten. Aber sie waren echt. Sie waren Clara.

Musik erreicht andere Teile des Gehirns als Sprache. Melodien und Texte, die früh im Leben gelernt wurden, bleiben oft zugänglich, lange nachdem andere Erinnerungen gegangen sind. Was wie Teilnahmslosigkeit aussieht, ist manchmal einfach eine verschlossene Tür, hinter der jemand wartet, der nur noch auf bestimmte Schlüssel reagiert. Mehr darüber, wie nonverbale Signale und Sinnesreize Verbindung schaffen können, wenn Worte versagen, beschreibe ich in Beitrag 10: Nonverbale Kommunikation, Ton, Mimik und Stille.

Was Teilnahmslosigkeit wirklich ist

Apathie bei Demenz entsteht nicht aus mangelndem Interesse oder abnehmender Zuneigung. Sie entsteht aus Veränderungen im Gehirn, die den inneren Antrieb dämpfen. Die Bereiche, die früher für Initiative und Motivation sorgten, arbeiten langsamer oder unzuverlässig. Der Funke, der sagt „Jetzt mache ich das", zündet nicht mehr so leicht. Das sieht von außen wie Gleichgültigkeit aus. Es ist keine. Gefühle sind oft noch da. Sie kommen nur nicht mehr so leicht nach außen. Der Mensch erlebt die Welt gedämpfter, weniger drängend, weniger einladend. Aber er erlebt sie noch. Manchmal wird Apathie mit Depression verwechselt. Beides kann nebeneinander bestehen, muss es aber nicht. Wenn zusätzlich starke Traurigkeit oder ein sehr ausgeprägter Rückzug hinzukommen, lohnt es sich, das ärztlich abklären zu lassen. Auch körperliche Ursachen wie Schmerzen, eine Infektion oder Nebenwirkungen von Medikamenten können Teilnahmslosigkeit verstärken.

Was im Alltag helfen kann

Hanas Geschichte und Claras Geschichte haben etwas gemeinsam: Der Durchbruch kam nicht durch Aufforderung. Er kam durch ein Angebot. Ein Handtuch in die Hände legen. Eine Melodie in den Raum stellen. Kein Druck, keine Erwartung, nur eine offene Tür.

Das ist vielleicht das Wichtigste, was man aus beiden Geschichten mitnehmen kann.

Weniger Aufforderung, mehr Einladung. Statt „Komm, wir machen jetzt etwas" einfach etwas Vertrautes in die Nähe legen und abwarten. Ein altes Fotoalbum auf den Tisch. Ein Gegenstand, der früher bedeutsam war. Eine Aufgabe, die die Hände kennen, auch wenn der Kopf sie nicht mehr benennen kann.

Sinnesreize statt Worte. Musik, die früh im Leben eine Rolle spielte. Der Duft von Kaffee oder frischer Wäsche. Sonnenlicht. Vogelstimmen. Diese Dinge sprechen andere Wege an als Sprache, und sie erreichen manchmal noch, was Gespräche nicht mehr können. Mehr dazu in Beitrag 24: Geruch und Klang bei Demenz.

Vertraute Tätigkeiten. Wäsche falten. Einen Tisch abwischen. Besteck sortieren. Tätigkeiten, die jahrzehntelang zum Alltag gehörten, können über das Körpergedächtnis zugänglich bleiben, lange nachdem andere Fähigkeiten gegangen sind. Mehr dazu in Beitrag 3: Bewegung bei Demenz, wenn der Körper sich erinnert.

Rituale als unsichtbare Struktur. Bestimmte kleine Abläufe, die täglich wiederkehren, geben Sicherheit, auch wenn die aktive Beteiligung gering bleibt. Der Morgenkaffee zur gleichen Zeit. Ein bekanntes Lied am Nachmittag. Ein kurzer gemeinsamer Blick aus dem Fenster. Mehr dazu in Beitrag 1: Vertrautheit bei Demenz, Orientierung durch Rituale.

Was das für Angehörige bedeutet

Es wird Tage geben, an denen fast gar nichts zurückkommt. An denen man singt und niemand mitsingt. An denen man ein Handtuch in die Hände legt und es einfach liegen bleibt. Das auszuhalten ist schwer. Besonders dann, wenn man nicht weiß, ob die eigene Anwesenheit überhaupt wahrgenommen wird. Ob die Liebe, die man mitbringt, irgendwo ankommt. Ich glaube, sie kommt an. Nicht immer sichtbar. Nicht immer in einer Form, die man erkennt. Aber Hana hat ein Handtuch gefaltet, weil jemand ihr die Ecken in die Hände gelegt hat. Clara hat gesungen, weil jemand angefangen hat zu singen. Beide brauchten jemanden, der nicht aufgehört hatte, es zu versuchen.

Diese Art der Begleitung ist echte Arbeit. Emotionale Arbeit, die zählt, auch wenn sie niemand sieht. Wenn die Erschöpfung kommt, wenn die Rückmeldung ausbleibt und die Traurigkeit hochsteigt, dann ist das kein Zeichen, dass man es falsch macht. Es ist ein Zeichen, dass man zu lange zu viel alleine trägt. Wie man sich selbst dabei nicht verliert, beschreibe ich in Beitrag 13: Burnout bei pflegenden Angehörigen, Warnsignale und Selbstfürsorge.

Der Mensch ist noch da

Teilnahmslosigkeit verändert die Beziehung. Sie macht sie leiser, weniger sichtbar, schwerer zu greifen. Aber sie beendet sie nicht.

Hana wusste, wie man ein Handtuch faltet. Clara wusste noch jeden Text von You Are My Sunshine. Beide saßen in Stühlen, von denen aus sie die Welt nur noch gedämpft wahrnahmen. Und beide hatten noch etwas in sich, das auf das Richtige wartete. Der Mensch ist noch da. Manchmal braucht er nur jemanden, der weiter nach der richtigen Tür sucht. Und manchmal, besonders in späteren Stadien, bleibt die Tür geschlossen, egal wie sehr man sucht. Auch dann zählt das Dabeisein. Auch dann ist die Anwesenheit nicht umsonst.

Haben Sie einen solchen Moment erlebt, einen kleinen Durchbruch, der Sie überrascht hat? Schreiben Sie gern im Feedback, auch anonym. Diese Momente verdienen es, erzählt zu werden.

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